Heart Transplant for 1yr old Pedrito

For: Pedrito Vizcaino Paiz
Guatemala
Organizer: Familia Vizcaíno Paiz
Heart Transplant for 1yr old Pedrito (Pedrito Vizcaino Paiz)
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The Story

Pedrito tiene 1 año y el 5 de febrero 2017 ingresó al hospital con un virus. El virus afectó su corazón provocando una cardiomiopatia dilatada (inflamación del corazón). Actualmente su corazón está muy débil y no tiene suficiente fuerza para bombear sangre a todo el cuerpo, y el resto de órganos están siendo afectados. Pedrito esta conectado y entubado con respiración artificial esperando a ser trasladado.

Pedrito tiene que ser trasladado de emergencia al Texas Childrens Hospital en Houston para poder tratarlo y buscar un transplante de corazón. Este proceso puede costar hasta más de $2 millones de dólares. 
Necesitamos tu apoyo con cualquier donación para poder hacer esto posible. 
Agradecidos de todo corazón!!


ENGLISH

Pedrito is 1 year old and on February 5, 2017 he entered the hospital with a virus. The virus affected his heart causing dilated cardiomyopathy (inflammation of the heart). Currently his heart is very weak and does not have enough strength to pump blood to his whole body and other organs are starting to deteriorate. Pedrito is plugged to a machine with artificial breathing waiting to be transfered.

Pedrito need to be transfered as soon as possible to Texas Childrens Hospital for a heart transplant and treatment which can have a cost of more than $2 Million dollars.
WE NEED YOUR SUPPORT!!!Every dollar counts!
We will be eternally greatful!

Fundraiser Updates

Posted on October 20, 2017

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Posted on October 20, 2017

ESPAÑOL

Este es uno de los post que tanto había estado esperando para escribir..... Después de casi 8 meses finalmente salimos de intensivo!!!!!!! 🎉😃 Estamos súper contentos, ya que es un sentimiento de ...haberlo logrado!!!!!😃❤️

Pedrito va súper bien, estas dos semanas solo hemos visto mejorías. Les cuento un poco...

Desde que lo operaron para ponerle el G-J tube (sonda alimenticia directa al estómago e intestino) ha vomitado menos, ya no tiene la molestia de pelear con el tubo en la nariz. Ha tolerado muy bien las comidas y está recibiendo la cantidad de calorías necesarias para su edad. Ya todas las medicinas son tomadas, lo cual es un gran avance porque finalmente ya no tiene ninguna intravenosa.

También ha mejorado muchísimo en sus terapias. Hace dos días fue la primera vez en 8 meses en poder hacer una siesta boca abajo. Está interactuando más con nosotros, estos últimos días ha estado sonriendo cuando ve sus partes favoritas de Mickey Mouse Club House o cuando le cantan una de sus canciones favoritas.

Los resultados de los exámenes de visión que le han hecho han demostrado que Pedrito sí ve, toda la información llega al cerebro pero él está teniendo dificultad para procesarla y es por eso que tiene casi siempre la mirada perdida.

Mañana le hacen la tercera biopsia del corazón para monitorear que su cuerpo no lo este rechazando y aprovechando que va estar con anestesia general le harán un examen de audición. Por lo que como siempre les pido que lo encomienden 🙏🏻.

Les comparto unas fotos de nuestro campeón (vean más en la galería de fotos). Y un abrazote a todos.

ENGLISH

This is one of the post that I had been waiting so long to write ..... After almost 8 months we finally left the intensive care unit!!!!!!! 🎉😃 We are super happy, since it is a feeling of... we made it !!!!! 😃❤

Pedrito is doing great, these two weeks we have only seen improvements. Let me tell you a little bit more...

Since Pedrito was operated to get the G-J tube (food tube directly into the stomach and intestine) he has vomited less and he no longer has the trouble of fighting the tube in the nose. He has tolerated meals very well and is receiving the amount of calories necessary for his age. We no longer have any intravenous medicines, which is an enormous breakthrough.

He has also greatly improved in his therapies. Two days ago it was the first time in 8 months to be able to take a nap face down. He is interacting more with us, these last few days he has been smiling when he sees his favorite parts of Mickey Mouse club house or when we sing him one of his favorite songs.

The results of the vision tests that have done to him have shown that Pedrito does see, all the information reaches the brain but he is having difficulty to process it and that is why he almost always has the lost look in his eyes.

Tomorrow they do the third heart biopsy to monitor that his body is not rejecting it and taking advantage of being under general anesthesia, the doctors will do a hearing test. So as always I ask you to pray for him.

Here are some pictures of our champ (see more at the photo gallery). Hugs to everyone!


Posted on September 22, 2017

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Posted on September 22, 2017

Mil gracias por tenerme paciencia y estar pendiente del estado de Pedrito. Está última semana ha sido una semana de cambios y sobretodo una semana dura de asimilar el nuevo estado de Pedrito y no había podido tomarme el tiempo para escribir.

Pedro y yo estábamos muy ilusionados de ver a Pedrito en su nueva etapa de recuperación sintiéndose mejor y siendo él mismo, y nos ha sido muy duro asimilar el hecho de que la cabecita de Pedrito no está del todo bien.

Los pongo al día de los cambios y progresos que ha tenido el gordo:

  1. Corazón: la primera biopsia salió muy bien, los doctores están contentos con los números. La semana pasada tuvo una arritmia, y no saben muy bien por qué, pero los doctores no están preocupados porque los resultados de la biopsia fueron buenos. Hoy tiene su segunda biopsia.
  2. Pulmones: súper bien. El domingo antepasado lo desentubaron (le quitaron el soporte de la respiración artificial) y le fue súper bien. Estuvo un día con una máquina que hacía la misma función que el ventilador, y de a poco fue progresando y cambiando de máquinas hasta que finalmente solo tiene una cánula normal con poco soporte de oxígeno.
  3. Cerebro: no hay mucho que podamos decir, ya que la desinflamación de este órgano es súper tardada. Pedrito sigue sin interactuar con nosotros, no nos ve, no sigue objetos y se mueve muy poco. Un oftalmólogo lo evaluó y dice que el nervio óptico está bien y sus ojos se ven bien, y probablemente no vea porque el cerebro tiene que volver a hacer esa conexión. Ha tenido progreso en sus terapias físicas, ya que con una mano ya se logra tocar la cara, y hemos logrado que mantenga más tiempo las manos extendidas (ya que suele estar súper tieso con las manos empuñadas). Y ya no ha tenido convulsiones gracias a Dios.
  4. Estómago: de comer 1 cc/hr, ahora ya logra comer en 72 cc en una hora y media. Estos ha sido un gran logro para él, porque su estómago está absorbiendo bien la comida y hemos logrado pasar un montón de medicinas intravenosas a la boca.

Los retos de la semana y en lo que estaremos enfocados en trabajar:

  1. Bajar sedantes: Ha sido una lucha bajarle a la dosis de los sedantes ya que como les he contado anteriormente, su cuerpo se vuelve adictos a ellos y con cada baja de dosis tienen efectos de desintoxicación como cualquier drogadicto. Ha estado vomitando bastante, temblando, bostezando, irritado, entre otros. De igual manera seguimos trabajando en quitarle sedantes ya que los neurólogos quieren volver a evaluar su estado cuando esté libre de sedantes.
  2. Pasar medicamentos intravenosos a boca (por sonda gástrica realmente): esto ha sido unos de los grandes cambios que Pedrito ha logrado. Tenemos que lograr pasar la mayor cantidad de medicamentos a la boca para que podamos salir del intensivo e irnos a un cuarto de cuidados intermedios.
  3. Tragar y toser: debido a la cantidad de tiempo que estuvo entubado (con la máquina de respiración artificial) y el daño cerebral que tuvo, tragar y toser es algo que debe aprender nuevamente. Muchas veces vomita porque no lograr tragar toda la saliva que produce y se le acumula y se ahoga con ella. Y otras veces no logra toser la flema que todavía tiene y se agita y termina vomitando. Por lo que estará trabajando también en eso en terapias.

Y bueno por último estamos muy felices que hemos podido cargarlo y yo ya llevo una semana quedándome a dormir con él.

Un fuerte abrazo a todos y un millón de gracias por todas sus oraciones y apoyo que hemos recibido.

Roxi. 

ENGLISH

This last week has been a week of changes and above all a hard week of assimilating the new state of Pedrito… So, because of it it’s been hard to schedule the time to write.

Pedro and I were very excited to see Pedrito in his new recovery stage… feeling better and being himself! Although, it’s been very hard to assimilate the fact that Pedrito's head is not quite right yet. 

Here is an update with the changes and progress that Pedrito has had:

  1. Heart: The first biopsy came out very well, the doctors are happy with his numbers. Last week he had an arrhythmia, and they are not sure why, but doctors are not worried because the biopsy results were good. Today he will have his second biopsy.
  2. Lungs: super good. On Sunday, the doctor extubated Pedrito (they took the support of the artificial respiration) and everything went very good. He was one day with a machine that did the same function as the ventilator, and little by little he was progressing and changing machines until finally he only has a normal cannula with little support of oxygen.
  3. Brain: There is not much we can say, since the dis-inflammation of this organ is very slow. Pedrito continues without interacting with us, he does not see us, he does not follow objects and he moves very little. An ophthalmologist evaluated him and said that the optic nerve is fine and his eyes look good… But it may be possible that Pedrito is not able to see because the brain must make this connection again. Anyways, he has had progress in his physical therapies since with one hand he previously was not able to touch his face… now he does! and we have managed to keep his hands extended longer (since he is usually very stiff with his hands wielded). Finally, he has not had convulsions, thank God.
  4. Stomach: Previously he was eating 1 cc / hr, now he can eat at 72 cc in an hour and a half. This has been a great achievement for him, because his stomach is absorbing food well and we have managed to pass a lot of intravenous medicines to the mouth.

The challenges for next weeks and what we will be focused on working:

  1. Lowering sedatives: It has been a struggle to lower the dose of sedatives since as I have told you before, his body becomes addicted to them and with each drop of doses Pedrito has detoxification effects like any drug addict. He's been vomiting a lot, shivering, yawning, irritated, among others. In the same way, we continue to work on removing sedatives since neurologists want to reassess Pedrito´s condition free of sedatives.
  2. Pass intravenous medications to the mouth (by gastric tube): this has been one of the great changes that Pedrito has achieved. We must manage to pass the most medications to the mouth so that we can leave the intensive care unit and go to an intermediate care room.
  3. Swallowing and coughing: because of the amount of time he was intubated (with the artificial respirator) and the brain damage Pedrito had, swallowing and coughing is something he must learn again. Many times, he vomits because he cannot swallow all the saliva he produces… then he accumulates it and drowns with it. And at other times he cannot cough up the phlegm he still has so he ends up vomiting all. So, this is something else he will also be working on in therapies.

Finally, we are very happy that we have been able to carry him again this week! We missed this a lot.   

And I have been sleeping with him this week too.

A big hug to you all and a million thanks for all your prayers and support. Here´s a photo of our little love.

Roxi.


Posted on September 7, 2017

Posted on September 7, 2017

A Pedrito le gusta poner a pensar a los doctores y no ponerles el camino fácil ( hay que ponerle un poquito de humor a la situación).

Desde el martes 29 de agosto que le quitaron los paralizantes Pedrito ha estado comportándose raro, y mucho de eso se debe a que sigue con muchísimos sedantes que lo hacen delirar. Pero parte de sus comportamientos también creen que se debe a que ha estado convulsionando. Por lo que el fin de semana pasado, le hicieron una resonancia magnética y un encefalograma por 16 hrs. Los resultados fueron que no hay nuevos derrames, y que las probables convulsiones que está teniendo son efectos de los derrames anteriores. Por lo mismo empezó con un nuevo medicamento que tendrá que tomar mínimo 1 año y chequeos seguidos con neurología.

Por otro lado su corazón se ve bastante bien y sus pulmones también. Cuatro veces al día le hacen pruebas donde él respira solito sin el soporte del ventilador y le ha ido súper bien 😊. Si sigue así y logran bajarle a los sedantes probablemente la otra semana le quiten la máquina. 👏🏻

Seguimos de pie, confiando en Dios, en que todo es para bien y que todo tiene una razón de ser 🙏🏻.

Les mandamos un fuerte abrazo



ENGLISH
Pedrito likes to challenge the doctors and not make the thing easy for them.. (you have to put a little humor to the situation).

Pedrito has been acting strange since last Tuesday 29th, and much of that is because he continues with many sedatives that make him delirious. But some of their behaviors also believe it is because he may have been convulsing. So on Friday the first of September, they did an MRI and an encephalogram for 16 hrs. The results were that there are no new strokes, and that the probable seizures Pedrito is having are effects of previous strokes he had. So he started with a new drug that will have to take at least 1 year and checkups followed with neurology.

On the other hand his heart looks pretty good and his lungs too. Four times a day he is tested where he breathes alone without the support of the fan and has been super good 😊. If he continues like this and they manage to lower the sedatives, probably the next week the doctors will remove the breathing machine.

We stand, trusting in God, that everything is for good and that everything has a reason to be 🙏.

We send you a big hug!

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