URGENT: Help baby Nicolás get crucial Cardiac Surgery

For: Nicolás
Santo Domingo, Distrito Nacional, Dominican Republic
Organizer: Ioana Alfonso
URGENT: Help baby Nicolás get crucial Cardiac Surgery (Nicolás)
$58,308
of $500,000 goal
11% Complete
Raised by 501 donors
This fundraiser is closed. Thank you for your support!

The Story

**MáS ABAJO LA TRADUCCIóN AL ESPAñOL**    **SCROLL DOWN FOR SPANISH TRANSLATION**

Nicolás was born on August 18, 2016. The festive atmosphere surrounding my nephew’s birth quickly became somber, as he was diagnosed with Tetralogy of Fallot, a congenital heart defect that requires open heart surgery within the first year of his life. As the whole family tried to grasp the news, doctors explained he was stable for the moment...little did we know the complications and sleepless nights that would follow.

Two weeks and two surgeries later, another diagnosis came, the rarest form of an already rare intestinal disorder: TOTAL Hirschsprung's disease. https://en.wikipedia.org/wiki/Hirschsprung%27s_disease.

Even though he has lived through many setbacks, obstacles and complications, Nicolás is a resilient and happy baby. Now, our little warrior has to face the next challenge: cardiac surgery, with an estimated cost of $500,000. 

We feel blessed that both these conditions, though complex, are treatable with proper medical care. The challenge is in raising the funds to access this care. We are confident that, with your help, we will be able to meet the cost of open heart surgery to help him continue to grow, knowing it is only a fraction of the cost of ongoing necessary healthcare. 

Here is the full detailed story:

Nicolás went home to his new nursery and his excited big brother, a day after he was born, with the knowledge of his heart condition. Everything appeared normal, but the very next day complications began and he was admitted back to the hospital.  

He remained in the hospital for 5 days. After many tests and once he began to tolerate small amounts of food with bowel movements, the doctors came to the conclusion that it was an obstruction in his intestine that was cleared. With some relief, his parents took him home once again. 
The next day, though, Nicolás showed similar symptoms and was re-admitted to the hospital for another series of tests including sonograms, contrast dye tests, etc. These tests were inconclusive so doctors decided to perform an Exploratory Laparotomy and Nicolás began TPN (Total Parenteral Nutrition), becoming dependent on it from that day forward. That evening, at just 11 days old, they discovered a mal-rotation in the intestine and they performed his first surgery, an LADD procedure, to correct it.
While recuperating in the ICU, he was somewhat stable, but didn't fully recover. Any attempt to feed him resulted in a distended belly and vomiting. This is when we received the devastating news that the results of the biopsy from his surgery had arrived confirming he has a rare intestinal disorder called Hirschsprung's Disease, and that he also has the most rare form of this disorder called TOTAL Hirschsprung's affecting the entire colon. https://en.wikipedia.org/wiki/Hirschsprung%27s_disease

Doctors then suggested that Nicolás be transferred to the United States as the technology and expertise available in the Dominican Republic is limited. Expenses out of the country are not covered by insurance and are completely out of pocket, so we were disheartened and shocked (although not necessarily surprised) to learn that the estimate for both surgeries in the U.S. was over $500,000. Our family quickly mobilized and began exploring how to cover this immense cost, but only a week later an emergency ileostomy had to be performed in the DR because Nicolás belly was dangerously distended.

After surviving a second surgery he was still critical, and it quickly became clear that in order to give him a chance for survival, he would have to be immediately taken to the U.S..

Thanks to his doctor's relationship with Cincinnati Children's Hospital, we were able to make arrangements to be transferred there quickly, but a deposit of $250,000 was required in advance just to be admitted. We were extremely lucky to get financial help from our family for this emergency, which covered this initial deposit, as well as the cost of the ambulatory airplane, an additional $29,000. With incredible support we also rushed to get an emergency visa, passport, and paperwork filled out to travel immediately. We decided we would tackle this most emergent need first and figure out cardiac surgery later. 

It was hard for Nicolás' mom and dad to not get emotional upon arrival at Cincinnati Children's Hospital, where he received incredible care. Tests began that very day to confirm all the findings for Hirschsprungs and Tetralogy of Fallot from the Dominican Republic. Miraculously, the leading expert in Hirschsprung's in the country, became his doctor at Cincinnati Children's Hospital. 

The next day, at just one month and 4 days old, he was admitted into surgery which lasted 8 hours. 

In the Dominican Republic there is no access to advanced technology for accurate measurements, so the doctors originally cut 30cm of intestine in order to perform the emergency ileostomy, but this was not enough. During surgery in Cincinnati they cut 50cm more, leaving him with only half of his intestines, but finally allowing Nicolás to begin the process of healing. 

There were still more setbacks ahead though.

Post-surgery the doctors found a very agressive yeast infection in his blood, which required immediate treatment that lasted 6 weeks. Then, Nicolás had a stroke.

Tests determined that he has Factor V Leiden, a mutation of one of the clotting factors in the blood, which makes him prone to blood clots. It is believed that the cause of the stroke was a blood clot that traveled through the unrepaired Tetralogy of Fallot to the brain. Thankfully, it was confirmed that there were no neurological issues, and that the clot occurred in a very "forgiving" part of the brain, so he will likely not have any repercussions moving forward.

This was the most draining point, because it felt as if no day was promised and uncertainty was ever present with unexpected challenges continuously arising at every turn. His loving mom and dad, away from big brother Matias, never knew when they would be able to go back home, if their son was going to make it through all of these obstacles or what the next moment would bring. They arrived to Cincinnati with a one way ticket and no plans for the future, as all they could truly prepare for was day to day. 

Three months later, Nicolás returned to his home in the Dominican Republic, where he is under constant and costly medical care.  

The Cincinnati Children's Hospital bill was $700,000, of which there is an outstanding balance due of $344,000. In addition, current monthly medical care is approximately $8,500 out of pocket, which includes TPN, doctors, medical supplies, etc. Although his parents are working hard to pay the debt from surgery and cover monthly expenses, we need to look ahead at the necessary open heart surgery to repair the Tetralogy of Fallot. This surgery needs to be performed by the first of June 2017, and is estimated at $500,000. 

Although not confirmed, doctors believe that Nicolás is likely the only known survivor of TOTAL colonic Hirschsprung's Disease (with aganglionosis affecting half of his small intestine) in the Dominican Republic because of all or some of the following: lack of resources or local expertise, lack of funds to travel outside of the country for proper care, complications from infections and/or because TPN is too expensive. 

We cannot express the gratitude we feel for the financial assistance from family and friends, as well as the medical care in both countries that is saving Nicolás' life. Every day, good or bad, we feel honestly and deeply blessed to have him in our lives. He warms our hearts with his contagious smile, warrior spirit and amazing desire to live. We can't wait to see him make his mark on the world. 


Stay connected for updates and feel free to spread the word.
THANK YOU from all of our hearts in Nicolás' family.

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Nicolás, mi sobrino, nació el pasado 18 de agosto de 2016. El ambiente festivo que produjo en la familia y amistades rápidamente se tornó sombrío cuando a las pocas horas de nacer fue diagnosticado con Tetralogía de Fallot[1], una cardiopatía congénita que requiere cirugía a corazón abierto durante el primer año de su vida. Mientras toda la familia trataba de asimilar la dura noticia, los médicos explicaron que por el momento no había por qué preocuparse: Nicolás estaba estable, y le dieron el alta. En ese momento no nos imaginábamos las complicaciones y noches de insomnio que seguirían...

Dos semanas más tarde, y luego de dos complicadas cirugías en el cuerpecito de Nicolás, vino otro terrible diagnóstico: la forma más rara de un ya raro trastorno intestinal identificado como Enfermedad de Hirschsprung[2].  

Aunque sus primeros meses de vida han sido muy duros y dolorosos, sobrellevando muchas situaciones adversas, enormes obstáculos e inesperadas complicaciones, Nicolás es un bebé feliz, con un envidiable espíritu resiliente, que nunca ha dejado de sonreír.
Ahora, nuestro pequeño guerrero tiene que afrontar el siguiente reto: la cirugía cardíaca, para cuyo éxito los médicos y la familia han estado trabajando con mucha fe y esperanza.

Nos sentimos bendecidos de que ambas condiciones, la Tetralogía de Fallot y la Enfermedad de Hirschsprung, aunque complejas, son tratables con adecuada y oportuna atención médica. El desafío que afrontamos en este momento y para el cual les convocamos a ustedes, consiste en recaudar US$500,000.00, que es el costo estimado para tener acceso a esta atención médico-quirúrgica especializada. 
Estamos seguros de que, con el apoyo de todos, podremos asumir el costo material de la cirugía a corazón abierto que ayudará a nuestro valiente Nicolás a seguir creciendo. El valor emocional de ver a Nicolás sonreír solo puede ser pagado a cada uno con la palabra ¡Gracias!, por la solidaridad, la compasión y el amor

Esta es la historia mas detallada de Nicolás:

Al día siguiente de su nacimiento Nicolás llegó a casa, donde le esperaba su emocionado hermano Matías; su habitación había sido especialmente preparada y decorada para él por sus padres.
Aparte de haber ya descubierto la afección cardíaca, todo parecía normal en el cuerpecito de Nicolás. Pero ese mismo día de su llegada a la casa afloraron las nuevas complicaciones que obligaron a ingresarlo de emergencia en el centro médico: vomitaba todo lo que recibía del seno de su madre. 

Después de muchas pruebas clínicas y una vez que los doctores se aseguraron de que el bebé había comenzado a tolerar pequeñas cantidades de alimentos y realizaba las consecuentes deposiciones, los médicos que le atendían asumieron que el obstáculo en su intestino había sido despejado.

Con alivio, luego de permanecer cinco días en observación en la clínica,  sus padres lo llevaron nuevamente a casa.
Poco duró este alivio; al día siguiente Nicolás volvió a mostrar el rechazo a lo que ingería y fue necesario llevarlo al centro médico, otra vez en emergencia, para someterlo a nuevos análisis y estudios más profundos de la situación. Estas pruebas, que incluyeron sonografía y tomografía de contrastes, no fueron concluyentes, por lo que los médicos decidieron, por un lado, alimentar al pequeño Nicolás con un compuesto de NPT (Nutrición Parenteral Total), y por otro lado, realizar una Laparotomía Exploratoria en el aparato digestivo del bebé.
Así, los doctores  descubrieron la situación de “mal rotación” en el intestino y Nicolás, con tan solo once días de vida, fue sometido a su primera cirugía para realizarle el procedimiento Ladd, indicado para corregirle el problema.

Mientras se recuperaba de la cirugía en la unidad de cuidados intensivos neonatal de la clínica, los resultados no parecían dar la estabilidad esperada. Nicolás no se recuperaba completamente y cualquier intento de alimentación seguía provocando vómitos, no había digestión intestinal y el vientre comenzó a distenderse.

Como parte del procedimiento que seguían los doctores, éstos habían enviado al laboratorio una muestra del tejido intestinal de Nicolás tomado durante la cirugía, para realizarle una biopsia. La devastadora respuesta vino a complicar el panorama de salud del bebé: la biopsia confirmaba la existencia de un raro trastorno intestinal llamado Enfermedad de Hirschsprung,[1]y, en el caso de Nicolás, tenía la forma más rara de esta enfermedad, el Hirschsprung TOTAL, que afecta todo el colon.

En esta circunstancia, los médicos dominicanos que atendían al bebé con tanto celo y dedicación, sugirieron que Nicolás fuera transferido a un hospital en los Estados Unidos, dado que la tecnología y la experiencia médica disponible en República Dominicana para atender esta delicada situación es muy limitada.

El seguro médico que tenían sus padres es de cobertura local. Los gastos médicos fuera de República Dominicana no están cubiertos y, en el caso de la urgente atención a Nicolás, los costos están totalmente fuera de sus posibilidades económicas, así que quedaron conmocionados y desanimados al conocer que la estimación de las atenciones médicas que necesitaba Nicolás rondaba el medio millón de dólares.
La familia se movilizó rápidamente y comenzó a explorar cómo cubrir este inmenso costo, pero los asuntos se precipitaron porque el abdomen de Nicolás  se distendió peligrosamente y fue necesario intervenirlo de emergencia, una segunda vez, para realizarle una ileostomía.

Sobrevivir a esta segunda cirugía fue realmente crítico, y rápidamente quedó claro que para darle una real oportunidad de vida a Nicolás tenía que tomarse inmediatamente la decisión de llevarlo a los Estados Unidos como recomendaron los doctores.
Gracias a la relación profesional del médico que encabezaba el equipo de doctores aquí, con el Cincinnati's Children Hospital Medical Center -CCHMC-, fue posible hacer los arreglos para transferirlo allí rápidamente, para lo cual fue necesario realizar un depósito previo de doscientos cincuenta mil dólares.

Los padres de Nicolás han tenido la gran suerte de obtener ayuda financiera de la familia para hacer frente a esta emergencia; además del depósito de un cuarto de millón de dólares al CCHMC, la familia cubrió con otros 29 mil dólares el  costo del avión ambulancia en que Nicolás fue llevado a Cincinnati.

Con el apoyo increíble de unos buenos amigos fue posible conseguir una atención preferencial para obtener en horas el pasaporte de Nicolás, el visado  del Consulado de Estados Unidos y la carta de ruta para el traslado en emergencia a Cincinnati.
Imposibilitados de asumir el costo de dos cirugías no hubo más opción que resolver primero la emergencia de la Enfermedad de  Hirschsprung y dejar para luego la cirugía de corazón abierto para corregir la Tetralogía de Fallot.

Fue difícil para los padres de Nicolás no emocionarse a su llegada al CCHMC, donde fueron recibidos con una increíble atención. Las pruebas comenzaron ese mismo día para confirmar y actualizar todos los hallazgos de Hirschsprungs y Tetralogía de Fallot diagnosticados en República Dominicana. Milagrosamente, justo a la llegada de Nicolás, el principal experto estadounidense en la Enfermedad de Hirschsprung se encontraba en el CCHMC, tomó el caso y se convirtió en su médico.

Al día siguiente, cuando apenas tenía un mes y cuatro días de nacido, Nicolás ingresó al quirófano para una cirugía que duró 8 horas.
En República Dominicana el servicio hospitalario carece de la tecnología avanzada necesaria para medir con exactitud la parte del intestino que no funcionaba, por lo que los médicos dominicanos originalmente solo cortaron 30cm de intestino al realizar la ileostomía de emergencia. Resultó que esto no era suficiente. Durante la cirugía en el CCHMC los doctores cortaron 50cm más. Nicolás se había quedado sólo con la mitad de sus intestinos, pero esto finalmente le permitiría iniciar su proceso de curación.
Pero nuevos contratiempos esperaban en el camino..

Después de la cirugía los médicos del CCHMC encontraron en su sangre una infección muy agresiva, que requirió un tratamiento inmediato que duró 6 semanas. Y luego, Nicolás convulsionó.

Las pruebas determinaron que tenía el Factor V Leiden, una mutación de uno de los coeficientes de coagulación en la sangre, que hace propensa la formación de los coágulos de sangre. Se cree que la causa de la convulsión fue un coágulo de sangre que viajó hasta el cerebro a través de la Tetralogía de Fallot no reparada. Afortunadamente, se estima que no habrá ninguna secuela neurológica importante, ya que el coágulo se produjo en una parte muy “tolerante” del cerebro.

Esta vivencia fue el punto más agotador del proceso, porque se sentía una incertidumbre constante, con inesperados desafíos que surgían continuamente a cada paso. Sus amorosos padres, lejos todo este tiempo de su hijo mayor Matías, no sabían cuándo serían capaces de volver a casa, si su hijo iba a sobrellevar estos obstáculos, o lo que les traería el momento siguiente. Ellos habían llegado a Cincinnati sin billete de vuelta y sin planes para el futuro, preparados para afrontar solo el día a día.

Fueron tres largos meses, al cabo de los cuales, Nicolás regresó a casa con sus padres y su hermano, en República Dominicana, donde está bajo atención médica constante y muy costosa.  La factura final del CCHMC fue de US$700 mil, de los cuales hay un débito pendiente de US$344 mil. La atención médica mensual actual de Nicolás en República Dominicana es de unos US$8,500, que incluye primordialmente la NPT, la atención médica y los insumos de equipos y materiales de salud.

Aunque sus padres están trabajando duro para pagar la voluminosa deuda acumulada y, al mismo tiempo, para cubrir los gastos familiares mensuales, es necesario mirar hacia adelante y preparar el camino hacia la cirugía a corazón abierto para reparar la Tetralogía de Fallot, la cual deberá realizarse a principio del mes de junio próximo. Esta cirugía, su preparación y el posoperatorio, costará unos $500,000USD.

Aunque no es un dato confirmado, los médicos que le han atendido creen que nuestro pequeño Nicolás es probablemente el único sobreviviente conocido en República Dominicana de Hirschsprung colónico total, con aganglionosis en la mitad de su intestino delgado, en vista de las dificultadas que conlleva la condición, que es poco conocida localmente y propensa a complicaciones por infecciones, además de implicar un enorme gasto en alimentación parenteral.

¡Gracias!, a todos las personas que, movidos por el amor, la compasión y la solidaridad, han podido ayudar financieramente para sustentar esta vida.
Cada día nos sentimos sincera y profundamente bendecidos de tener a Nicolás en nuestras vidas. Él derrite nuestros corazones con su sonrisa contagiosa, su espíritu guerrero y su increíble deseo de vivir.
Estamos ansiosos de verlo cumplir su misión y dejar su huella en el mundo.

Manténgase en contacto con nosotros para futuras actualizaciones de esta bella historia de Nicolás y siéntase libre de difundirla entre los suyos.

Fundraiser Updates

Posted on September 26, 2017

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Posted on September 26, 2017

The Give 2 Receive Campaign started TODAY! Visit www.ioanaalfonso.com/fundraiser to see what it's all about! Please participate by sharing posts over the next two weeks. ALL content will be removed on Oct 8th! I am hoping to tap into the cycle of giving and receiving in order to compassionately fundraise for this cardiac surgery. If anyone receives some light, wisdom or spark in their day after viewing these conversations, the hope is they will also give of themselves in return. Follow me on instagram and FB @ioanaalfonso in order to repost and receive updates on the campaign easily. THANK YOU again for being a part of our lives and supporting our mission!

Posted on September 9, 2017

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Posted on September 9, 2017

** TRADUCCIÓN AL INGLES AL FINAL**   **TRANSLATION TO ENGLISH BELOW**

Los últimos meses habían transcurrido con bastante “normalidad” (nuestra nueva normalidad), citas médicas, terapia física, terapia de alimentación, tiempo en casa y en familia. Sin embargo, en junio Nicolas tuvo su primera infección, evento bastante común en personas con vías centrales. Luego de un tratamiento de antibióticos y pensando que aquello había quedado en el pasado, Nicolas tuvo dos infecciones más - un total de tres infecciones y dos hospitalizaciones en un período de dos meses. 
Esto nos ha obligado a retirarle la via central antes del tiempo pensado. Haremos una prueba de uno o dos meses y esperamos que Nicolás pueda aumentar de peso y crecer sin necesitar la nutrición parenteral (TPN), la cual se administra a través de una via central. De lo contrario, se le colocará otra via hasta que su cuerpo logre sostenerse y mantenerse hidratado por si solito.
Hace unos días también se le colocó un g tube, para así continuar alimentándolo en lo que aprende a comer por boca. Con estos nuevos cambios, esperamos poder iniciar el proceso para su operación cardíaca, la cual esperamos se pueda hacer este año. 
Con apenas 1 año, Nicolás tiene historias para toda una vida. Es feliz, risueño, pícaro y muy activo. Tiene una gran personalidad y unos ojos que enamoran. Ahora comenzaremos a disfrutarlo mucho más, libre de cables y máquinas, en lo que nos preparamos para su siguiente cirugía. 
Aprovechamos la oportunidad para agradecerles a todos los que han estado pendiente de Nicolás y contribuido a su proceso de cualquier forma. Estaremos por siempre agradecidos del amor, el apoyo, las palabras de aliento, la energía positiva y las oraciones por nuestro Nico. 
Gracias!


WE DID IT! WE SURVIVED THE MOST DIFFICULT YEAR OF OUR LIVES. NICOLáS TURNED 1! IT HAS BEEN A YEAR OF PROFOUND LEARNING (MORE THAN WE WOULD HAVE LIKED), TEARS AND FEARS, BUT IT HAS ALSO BEEN A YEAR FULL OF LOVE, LAUGHTER AND FULFILLED GOALS; A YEAR THAT HAS TAUGHT US ANOTHER FACET OF UNCONDITIONAL LOVE AND THE TRUE MEANING OF GIVING, BODY AND SOUL, TO A LOVED ONE. RECENT MONTHS HAD PASSED QUITE "NORMALLY" (OUR NEW NORMAL THAT IS) WITH MEDICAL APPOINTMENTS, PHYSICAL THERAPY, FEEDING THERAPY AND TIME SPENT WITH FAMILY OR FRIENDS. HOWEVER, IN JUNE, NICOLáS HAD HIS FIRST INFECTION, A FAIRLY COMMON EVENT IN INDIVIDUALS WITH CENTRAL LINES. AFTER A TREATMENT OF ANTIBIOTICS, AND THINKING THIS WAS BEHIND US, NICOLáS HAD TWO MORE INFECTIONS-- A TOTAL OF 3 INFECTIONS AND 2 HOSPITALIZATIONS IN JUST TWO MONTHS.
THIS HAS FORCED THE DOCTORS TO REMOVE THE CENTRAL LINE EARLIER THAN WAS ORIGINALLY PLANNED. THERE WILL BE A TEST IN THE NEXT MONTH OR TWO THAT WILL LET US KNOW IF NICOLáS CAN CONTINUE TO GAIN WEIGHT AND GROW WITHOUT THE NEED FOR TPN (TOTAL PARENTERAL NUTRITION) WHICH WAS BEING ADMINISTERED THROUGH HIS CENTRAL LINE. IF THAT IS NOT THE CASE THEY WILL PLACE ANOTHER LINE UNTIL HIS LITTLE BODY CAN HYDRATE AND SUSTAIN ITSELF WITHOUT IT.
A FEW DAYS AGO THEY ALSO PLACED A "G TUBE" TO HELP FEED HIM WHILE HE LEARNS TO EAT BY MOUTH.
WITH THESE NEW CHANGES WE LOOK AHEAD TO INITIATING THE PROCESS OF PREPARING FOR CARDIAC SURGERY, WHICH WE HOPE TO DO THIS YEAR.
AT JUST ONE YEAR OLD, NICOLáS HAS STORIES FOR A LIFETIME. HE IS HAPPY, FULL OF LIGHT, MISCHIEVOUS AND VERY ACTIVE. HE HAS AN INCREDIBLE PERSONALITY AND EYES THAT MELT HEARTS. WE ARE ENJOYING THESE MUCH MORE NOW THAT HE IS FREE OF WIRES AND MACHINES, EVEN AS WE PREPARE FOR HIS NEXT SURGERY.
WE WOULD LIKE TO TAKE THIS OPPORTUNITY TO THANK ALL OF THOSE WHO HAVE KEEP HIM IN THEIR THOUGHTS AND CONTRIBUTED TO THIS PROCESS IN ANY WAY.
WE WILL BE FOREVER GRATEFUL FOR THE LOVE, THE SUPPORT, THE BREATHS OF FRESH AIR, THE POSITIVE ENERGY AND THE PRAYERS FOR NICO. YOUR EFFORTS ARE A GIFT WE CANNOT REPAY.
THANK YOU!!!

Posted on June 5, 2017

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Posted on June 5, 2017

12 days until you or someone you know in Oxford, UK can participate in this awesome yoga fundraising event that cousin Sarah Leyla has organized for Nicolás! To all of our friends in Oxford, THANK YOU for the support! Please forward to anyone you know that might be in the area to spread the word!

http://yogavenue.co.uk/yoga-events-and-workshops

No se olviden! En 12 días ustedes o sus amigos tendrán la oportunidad de participar en este evento si están en o cerca de Oxford el 17 de junio! Nuestra prima Sarah Leyla esta organizando una celebración de yoga muy bella para continuar la recaudación de fondos para Nicolás..¡A todos nuestros amigos en Oxford, gracias por el apoyo! Por favor reenviar a cualquier persona que podría estar en la zona para difundir la palabra!

http://yogavenue.co.uk/yoga-events-and-workshops

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