Guérir d'une Leucémie Lymphoblastique Aiguë réfractaire

For: Mathieu Grégoire
Quebec, Canada
Organizer: Marjorie et Famille Grégoire
Guérir d'une Leucémie Lymphoblastique Aiguë réfractaire (Mathieu Grégoire)
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The Story

(See below for the English version / Ver hacia abajo la página para leer la version en Español)

Au retour du Nunavik en Novembre 2014, j’ai reçu une nouvelle particulièrement difficile à avaler: un diagnostique de leucémie lymphoblastique aiguë. Pas le temps de digérer la nouvelle ni de réfléchir, on m’urge d'aller à l’Hôtel Dieu de Québec. Vu la façon dont on m’a annoncé la nouvelle, je refuse. Mais avais-je le choix? S’en sont suivis 1 mois d'hospitalisation et 2 années de traitements presque quotidiens.

20 décembre 2016, quel bonheur de terminer les traitements de chimiothérapie et d'être en rémission. Pour célébrer et reprendre ma vie là où j’avais dû la laisser, projet de photographie au Moyen-Orient. Direction: Liban, le 10 janvier. Quelle joie! D’assez courte durée. Après seulement 2 jours à Beyrouth, certains symptômes font surface: réveil complètement trempé au milieu de la nuit, douleur aux dents et aux gencives, souffle court et un sentiment de fatigue généralisée. 


Après avoir contacté mon infirmière pivot et mes proches au Québec, mon départ est devancé et me voilà dans un avion pour Montréal. Après 19 heures de vol et 8h d'attente dans un aéroport au Quatar, je suis assez mal en point. À mon arrivée, ma copine m'attendait à l'aéroport pour m'amener à l'hôpital général de Thetford, là où j'avais reçu mon premier diagnostique. Résultats décevants et trop révélateurs. Et le diagnostique final tombe, quelques jours plus tard. Récidive. Le mot qu'on ne veut pas entendre. 

Alors qu'est-ce que ça signifie? Nouveau séjour à l'hôpital, un différent protocole de chimiothérapie pour tenter de détruire les cellules en vue d'une rémission pour une future greffe de cellules souches. On croit savoir à quoi s'attendre, on est confiants! Mais parfois, on a de mauvaises surprises: Malgré le traitement choc sensé tuer les cellules cancéreuses, une biopsie révèle qu'il en subsiste. Cela signifie donc qu'il est inutile d'espérer une rémission avec des chimiothérapies, certaines cellules y étant déjà habituées. Pas une nouvelle très réjouissante. Mais il reste de l'espoir et c'est la raison pour laquelle nous avons besoin d'aide. Il existe un traitement expérimental, avec des taux de rémissions assez exceptionnels (autour de 90%)! Cette thérapie est offerte seulement aux États-Unis. En fait, il s'agit d'un traitement qui utilise les propres cellules de la personne et grâce à l’ingénierie médicale, modifient les cellules T en laboratoire pour leur permettre de cibler et détruire directement les cellules cancéreuses, puis sont réinjectées dans le patient. 

Pour pouvoir participer aux essais cliniques, il nous faudrait récolter environ 800 000$. Ce qui est un montant faramineux et nous aurons besoin d'aide, de beaucoup d'aide.


Dans le combat contre la leucémie aiguë, peu nombreuses sont les alternatives. Et lorsque l'on vous annonce qu'il vous en reste peu, mieux vaut être proactif. Présentement, Mathieu reçoit un nouveau traitement d'immunothérapie, disponible depuis peu au Canada. Nous espérons de tout coeur que cela fonctionnera et si tel est le cas, tous les fonds supplémentaires amassés seront redistribués à des organismes oeuvrant dans la recherche sur la Leucémie Lymphoblastique Aiguë. 

Chacun de vos dons seront bien plus qu'appréciés. Merci de nous aider dans notre combat!
À noter: avec votre don, la contribution à YouCaring est optionnelle, vous pouvez modifier le montant pour 0$.

English

On November 20th, 2014, when I came back from Nunavik, I received a very difficult news to swallow; a diagnosis of acute lymphoblastic leukemia. There was no time to think about it, nor to understand anything. I headed on to the Quebec City’s Hotel-Dieu Hospital. I was hospitalized for one month followed by two years of weekly chemotherapy treatments.

Finally, on December 20, 2016, what a joy to finish the chemotherapy treatments and to be in remission. I decided to celebrate and resume my life where I had left it. A photography project in the Middle East. I went to Lebanon on January 10th. Happiness! But for a very short time. After only two days in Beirut, strange symptoms resurfaced; in the middle of the night, I woke up completely soaked, I had pain in my teeth and gums, shortness of breath, and a feeling of general fatigue.

After contacting my nurse and my relatives in Quebec, I was on a plane for Montreal. After 19 hours of flight and eight hours waiting in an airport in Qatar, I was in bad shape. When I arrived, my girlfriend was waiting for me at the airport to take me to Thetford’s General Hospital. Disappointment as the final diagnosis was given a few days later. Recidivism. The word we did not want to hear.

So what did it mean? A new hospital stay, a different chemotherapy protocol to try to destroy the bad cells to get in remission for a future bone marrow transplant. We thought we knew what to expect, we were confident! But sometimes there are bad surprises. Despite the shock treatment meant to kill the cancer cells, a biopsy revealed that the cancer remained in my marrow. This meant that it was useless to hope for remission with chemotherapies, as some of the cells were already used to chemotherapy. As you can imagine, not so good news. But there is hope and that is why we need help. There is an experimental treatment, with relatively exceptional remission rates (around 90%)! This therapy is available only in the United States. In fact, it is a treatment that uses the person’s own cells and, thanks to medical engineering, modifies the T cells (CAR T-cells) in laboratory to enable them to directly target and destroy the cancerous cells. These are then reinjected into the patient.

In order to participate in clinical trials, we need to raise about $ 800,000, which is a staggering amount. We will need help, a lot of help. In the fight against acute leukemia, there are very few alternatives. When you are told that you have little time left, it’s better to be proactive. Currently, Mathieu is trying a new immunotherapy treatment. We hope that it’ll work and if so, all the additional funds raised will be redistributed to organizations working on Acute Lymphoblastic Leukemia research.


A special fund is set up so that all amounts donated will go directly to fight for a cure. Each of your donation is much more than appreciated! From the bottom of our heart, we thank you for helping us in our fight against this terrible sickness.
Note: With your donation, the contribution to YouCaring is optional, you can edit the amount to $0.

Mathieu, Marjorie, and family.

Español

Noviembre 2014, al minuto que regresé de Nunavik, recibí una noticia muy difícil de tragar: un diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda. No hay tiempo para pensarlo, debo correr al Hospital Hotel-Dieu de Quebec. De ninguna manera, con esa horrible manera de darme esta terrible noticia, me niego. Pero después de pensar, ¿tenía alguna opción? Esto fue seguido por 1 mes de hospitalización con 2 años de tratamiento casi diario. 

Finalmente llega el 20 de diciembre de 2016, qué alegría terminar los tratamientos de quimioterapia y estar en remisión. Para celebrar y reanudar mi vida donde tuve que dejarla, proyecto de fotografía en el Medio Oriente. Dirección: Líbano, 10 de enero. ¡Felicidad! De corta duración. Después de sólo 2 días en Beirut, algunos síntomas vuelven a aparecer: despertar completamente empapado en medio de la noche, dolor en los dientes y las encías, falta de aire y una sensación de fatiga general. 


Después de haberme puesto en contacto con mi enfermera y mis familiares en Quebec, mi partida está por delante y me puse en un avión por Montreal. Después de 19 horas de vuelo y 8 horas de espera en un aeropuerto de Qatar, estoy muy mal. Cuando llegué, mi novia me esperaba en el aeropuerto para llevarme al Hospital General de Thetford, donde tuve mi primer diagnóstico. Resultados decepcionantes y demasiado reveladores. Y el diagnóstico final cae, unos días más tarde. Reincidencia. La palabra que no queremos oír. 

¿Así que qué significa eso? Nueva estancia hospitalaria, un protocolo de quimioterapia diferente para tratar de destruir las malas células en vista de una remisión para preparar un futuro trasplante de médula ósea. Creemos que sabemos qué esperar, estamos seguros! Pero a veces, hay malas sorpresas: A pesar del tratamiento shock destinado a matar las células cancerosas, una biopsia revela que permanecen algunas. Esto significa que es inútil esperar la remisión con quimioterapias, algunas de las células que ya se acostumbraron a la quimioterapia. No es una noticia muy feliz. Pero hay esperanza y por eso necesitamos ayuda. Existe un tratamiento experimental, con porcentajes de remisión relativamente excepcionales (alrededor del 90%). Esta terapia está disponible sólo en los Estados Unidos. De hecho, es un tratamiento que utiliza las propias células de la persona y, gracias a la ingeniería médica, modificar las  células T en laboratorio para permitirles de seleccionar y destruir las células cancerosas y luego, reinyectarse en el paciente.

Con el fin de participar en ensayos clínicos, tendríamos que recaudar unos USD$ 800.000. Es una cantidad asombrosa y necesitamos ayuda, de mucha ayuda. En la lucha contra la leucemia aguda, hay pocas alternativas. Y cuando se le dice que le queda poco, es mejor ser proactivo. Actualmente, Mathieu recibe un nuevo tratamiento de inmunoterapia. Esperamos sinceramente que funcione y, si es el caso, todos los fondos adicionales recaudados serán redistribuidos a las organizaciones que trabajan en la investigación de la leucemia linfoblástica aguda. Todas las cantidades donadas irán directamente a un fondo especial para acumular para la curación, y cada una de su donación será muy apreciada, le agradecemos por ayudarnos en nuestra lucha contra esta terrible enfermedad.

Mathieu, Marjorie y la familia.

Fundraiser Updates

Posted on July 2, 2017

UpdateImage

Posted on July 2, 2017

Bonjour à tous,

Malheureusement, Mathieu est décédé le 21 juin 2017 dû à des complications suite à la greffe de moelle osseuse qui avait eu lieu le 23 mai dernier.

Tous les fonds recueillis seront transférés dans la "fondation des amis de Mathieu" et remis pour des causes concernant la leucémie lymphoblastique aigue.

Merci de votre contribution
Marjorie et Famille Grégoire




Hello everyone,

Unfortunately, Mathieu died on June 21, 2017 due to complications following the bone marrow transplant that occurred on May 23rd.

All funds collected will be transferred to the "Mathieu Friends Foundation" and awarded for causes related to acute lymphoblastic leukemia.

Thank you for your contribution
Marjorie and Grégoire family



Buenos días a todos,

Por desgracia, murió el 21 de de junio de Mathieu, 2017 debido a complicaciones después de un trasplante de médula ósea, que tuvo lugar el 23 de mayo.

Todos los fondos serán transferidos a la "Fundación Amigos de Mathieu" y se les da a las causas de la leucemia linfoblástica aguda.

Gracias por su contribución

Marjorie y Family Grégoire

Posted on April 10, 2017

Posted on April 10, 2017

Bonjour à tous! Nous espérons que vous vous portez tous très bien en cette belle journée printanière! 

Nous voici de retour après 3 semaines de silence radio. Les derniers temps on été moins chargés en rebondissements et plus agréables pour Mathieu (et pour son entourage par la même occasion!). En effet, depuis le début du traitement pont, l'Inotuzumab ozogamicin, son état s'est stabilisé et il se sent plutôt bien. Assez pour faire du "karaté" avec les infirmière dans le corridor et envisager de monter un groupe de musique avec ses voisins de chambre (avec le très subtile nom: Leukemia Fighters!). Bref, on peut dire que ça va bien!

Heureusement pour nous, les bonnes nouvelles ne viennent pas seules. Aujourd'hui, 10 avril 2017, Mathieu a eu une seconde biopsie de moelle osseuse (On se rappelle de la première et de ses résultats plus que décevants!).. Mais pas cette fois! Monsieur Grégoire a la moelle osseuse toute propre

Pour expliquer simplement: C'est dans la moelle osseuse que l'on retrouve les ''moules'' des cellules sanguines. Avec la leucémie, le problème est que certains de ces "moules" sont dysfonctionnels et produisent un surplus de mauvaises cellules. Comme ces cellules se reproduisent très rapidement, elles finissent par prendre toute la place et ne laisser aucun espace pour le reste. Voilà le noeud du problème. 

Dans le cas de Mathieu, le fait qu'il n'y ait plus de cellules cancéreuses dans sa moelle signifie que, temporairement, son corps pourra recommencer à fonctionner normalement et produire de bonnes cellules. Vous remarquerez que j'ai écrit temporairement. Car les "moules" problématiques sont toujours présents et recommenceront éventuellement à créer des cellules indésirables. Et c'est là que la greffe de moelle entrera en jeu. Il s'agit, en gros, de changer les "moules" et ainsi éviter la production de cellules cancéreuses! (À jamais, on l'espère!)

Avec cette maladie, on ne sait jamais ce que demain sera, c'est le corps qui décide. Et une greffe, c'est difficile et pas infaillible. nous sommes confiants, mais nous sommes aussi conscients. De ce qui nous attend et pourrait nous attendre. Voilà pourquoi nous devons absolument nous garder accessible la possibilité du traitement CAR-T.

Nous vous remercions énormément de votre support à tous, 

Encore et toujours,

Matt et Marj

Posted on March 24, 2017

Posted on March 24, 2017

Hello tout le monde!

Après une autre semaine pleine de rebondissements; saignements de nez plus qu'incommodants (vous savez, comme quand on ouvre le robinet ..) et multiples visites en ORL dans le but de colmater les fuites sans grand succès. Après diverses tentatives, on opte pour le plan Z, passer par une artère au niveau de l'aine pour aller chimiquement emboliser les vaisseaux à l'arrière du nez. Pas très glamour, mais au moins ça a fonctionné!  

Nous voici donc de retour avec des nouvelles! Et des bonnes en plus, ça fait changement n'est-ce pas?! 
Aujourd'hui, première dose du nouveau traitement pont, l'Inotuzumab ozogamicin. Il sera question d'une seule dose par semaine, en intraveineux, pendant au moins 2 mois, jusqu'à la prochaine étape de cette histoire. So far, so good, aucun effet secondaire à cette première dose! 

Bref voilà. Dans ce petit monde qu'est la chambre d'hôpital dans laquelle nous nous trouvons présentement, chaque petit pas, chaque petites victoires nous donnent espoir. Oui, ça va aller!

Love to you all!

xxx
Marj & Matt

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