Help Dani get a Bone Marrow Transplant - Join TEAMDANI-Únete

For: Alex Daniel Leon Calvo
Costa Rica
Organizer: Zaida Calvo Salas
Help Dani get a Bone Marrow Transplant - Join TEAMDANI-Únete (Alex Daniel Leon Calvo)
$928,630
of $1,000,000 goal
92% Complete
Raised by 832 donors

The Story

*Version en Español abajo*

*Français ci-dessous*

Daniel León Calvo is an 11 year old boy, the youngest of my two sons.  He is a sweet boy, who is full of dreams and has an amazing fighting spirit. Daniel recently finished the fourth grade. He was recognized as an honor student for achieving high grades during the school year, despite his absences due to constant blood transfusions and hospital stays.

When Dani was one year and nine months old, he was diagnosed with a rare blood disorder known as Pure Red Cell Aplasia (Diamond Blackfan Anemia).  Only four other children have this disease in Costa Rica right now, and only 35 per year occur in the United States and Canada. This disease is caused by a failure of the bone marrow to generate red blood cells, which prevents him from living a normal life. The doctors gave him the treatments that were available in Costa Rica at the time.  Unfortunately, these treatments did not work as expected.

Throughout Dani’s 11 years of life, he has received approximately 150 blood transfusions to keep him alive. Since he was diagnosed, he has lived his life in between hospitals, transfusions, spinal aspirations, biopsies and doctors. But, he also has a supporting and caring family that loves him and is always willing to go above and beyond.  This has been key to help him be the happy and spirited boy that he is today.

Our family received bad news

It was in mid 2016, when Dani’s medical situation worsened and the doctors gave us the news that no parent would ever want to hear: “Unfortunately, there is nothing else we can do for Dani”. Palliative care was the only option given, an option with many side effects which may give him some more time, but not a cure for his illness. Because he has had so many blood transfusions, the risk of organ failure is high due to iron overload, and the antibodies which have built up in his system make things even more complicated.

As his parents we refused to believe there was nothing else we could do for our son to save his life.   We put our faith in God, prayed together as a family, and with our hearts full of hope, we started knocking on doors to find a cure for Dani.  We chose to take care of what was possible and let God take care of the impossible, and the doors began to open.

We researched everything that could potentially help our son.  We learned hyperbaric chamber therapy, which provides additional oxygen, brings temporary relief of his symptoms, so we started them immediately.  It was during this research we found the Cincinnati Children’s Hospital in the United States, which is known for treating patients with bone marrow diseases similar to Dani’s.  Even though everyone told us that the chances were unlikely that the hospital would accept our case, as parents, we knew that we had to try.  After submitting all the necessary documentation, and weeks of waiting, we received notice that the hospital accepted to evaluate Dani’s case!

Goods news – The cure for Dani

After receiving the good news, we were a bit shocked when we were told that the medical expenses would be $31,300, and that the costs must be paid in advance.  This cost was to determine if Dani was a candidate for a bone marrow transplant, and to measure the iron overload in his organs, a test not available in Costa Rica.  With a small group of friends and family, we started #TeamDani in October 2016 to help raise the money we needed.  We collected money in the streets, and got our story on the Costa Rican national news.  Soon #TeamDani grew to many more that just the small group of family and friends.  In only two months, after all the help from a lot of kind and generous people, the goal was met!

In December, 2016, we traveled to Cincinnati.  The hospital ran several tests and found that Dani does not have iron overload in his heart as we feared, and the iron in his liver, while still high, still allows him to be a good candidate for a bone marrow transplant! My husband, oldest son, and I were all tested to see if one of us would be a match for Dani, but none of us are.  However, even though typically this means nothing can be done, the hospital had multiple 100% matches for Dani in a non-related donor bone marrow bank, something almost as rare as his disease.  The doctors offered to do the bone marrow transplant, which can completely cure Dani and allow him to live a normal life! Unfortunately, this transplant cannot be performed in Costa Rica, due to the complexity of Dani's case, and the cost is staggering.  We need to raise $913,000 to pay for Dani’s bone marrow transplant.

We traveled back to Costa Rica full of hope.  Dani is undergoing a steroids treatment by the direction of the doctors at Cincinnati Children's hospital in preparation for his bone marrow transplant.  This is where we are right now, and this is why we ask for your help. #TeamDani is working really hard to raise this money as soon as we can, so we can get Dani the treatment he needs to live.

Dani smiles and lives every day hoping that his illness will be cured. He says “I want to fight for my future”, when he talks about his condition. Certainly, his fight is also our fight. If he is not giving up, we are not giving up either!

By making a donation, whether it is big or small, you will become a member of #TeamDani and you will be part of the support army for this hero!

We will let you know all the news about Dani during this process. You can contact us through email: [email protected]

For more information, please visit:

Thank you,

Zaida, Alex, Kendall, and Dani



******************************Español************************************************

Dani es un niño de 11 años, el menor de mis dos hijos. Él es un niño cariñoso, lleno de sueños y con un espíritu de lucha incomparable. Ha sido reconocido todos los años como cuadro de honor en su escuela por sus altas calificaciones apesar de sus constantes ausencias para ir al hospital.

Cuando Dani era un bebé de un año y nueves meses de edad, fue diagnosticado con una enfermedad poco común conocida como Aplasia pura de la serie roja (Diamond Blackfan Anemia). Únicamente 35 casos por año se descubren en USA y Canada. Esto significa que su médula ósea no produce glóbulos rojos, lo que le impide llevar una vida normal. En ese momento los médicos le brindaron los tratamientos disponibles en Costa Rica, pero lamentablemente estos no tuvieron la respuesta esperada.

Así que, durante todos estos años Dani ha recibido transfusiones de sangre cada 2 o 3 semanas aproximadamente, lo que le permite mantenerse con vida. Actualmente Dani ha recibido alrededor de 150 transfusiones, además de aspirados medulares, biopsias de médula ósea, entre otros exámenes. Esta realidad lo ha hecho crecer en medio de hospitales y personal médico, pero al lado de una familia que lo ama y lo ha apoyado siempre para que hoy sea un niño feliz y con muchas ganas de seguir viviendo.

Nuestra familia recibe malas noticias

En la segunda mitad del 2016, la condición de Dani se desestabilizó y los médicos nos dieron la noticia que ningún padre quiere ni debe escuchar: "lamentablemente no tenemos más opciones". Nos ofrecieron un tratamiento paliativo con muchos efectos secundarios que le podría dar un poco más de tiempo, pero no una cura. Nos indicaron que la cantidad de hierro que ellos estimaban que Dani tenía en los órganos, debido a las múltiples transfusiones, ya era peligrosa. Esta situación, más los anticuerpos generados después de cada transfusión, comprometía su vida severamente.

Como padres, no aceptamos que no hubiera algo mas que hacer para salvar su vida. Hemos aprendido a poner nuestra fe en Dios, por lo que oramos juntos como familia y decidimos no optar por este tratamiento paliativo. Nos llenamos de esperanza y comenzamos a tocar puertas para encontrar una cura para Dani. Decidimos encargarnos de lo posible y que Dios se encargara de lo imposible... Y las puertas se comenzaron a abrir.

Investigamos cada cosa que potencialmente ayudara a nuestro hijo. Iniciamos un tratamiento en una cámara hiperbárica, que oxigena el cuerpo de Dani y alivia sus sintomas temporalmente. Por medio de personas en mi trabajo se nos hablo del Hospital de niños de Cincinnati en Estados Unidos, donde han tratado a más niños con condiciones similares a la de Dani. Aunque nos dijeron que las posibilidades de que aceptaran el caso eran casi nulas, sabíamos que teníamos que intentarlo. ¡Y después de enviar todos los documentos necesarios y algunas semanas de espera, ellos aceptaron el caso!

Buenas noticias - La cura para Dani

Después de esta buena noticia, nos impresionamos al saber que debiamos pagar $31.300 de gastos médicos por adelantado. Con esto se determinaría si Dani era candidato a un trasplante de médula así como medir el hierro en sus órganos, examen no disponible en Costa Rica. Así nació el #TeamDani, conformado inicialmente por familiares y amigos para ayudar a recaudar los fondos. Recolectamos dinero en las calles, llevamos nuestra historia a las noticias locales e hicimos diversas actividades. Pronto el #TeamDani creció. En solo dos meses y con la ayuda de Dios y muchísimas personas buenas y de gran corazón, llegamos a la meta!

En diciembre de 2016 viajamos a Cincinnati. Después de todos los exámenes recibimos más buenas noticias: Dani no tiene hierro en su corazón, el hierro en su hígado aunque es un nivel alto, aún permite realizarle un trasplante de médula ósea y su estado general es muchísimo mejor de lo que los médicos esperaban, gracias a Dios. Mi esposo, hijo mayor y yo no fuimos donadores compatibles para Dani, sin embargo os ofrecieron la opción de realizarle a Dani un trasplante de médula ósea de donador no relacionado, con un muy buen pronóstico de cura pues milagrosamente tiene varios donadores compatibles al 100%. Este trasplante representa la única opción medica curativa para Dani y lamentablemente no es posible realizarlo en Costa Rica.

Regresamos a casa llenos de esperanza. Actualmente Dani se encuentra en un tratamiento con esteroides, tal como lo recomendaron los médicos de Cincinnati, como tratamiento previo al trasplante. Es aquí donde nos encontramos en este momento y por lo que les pedimos su ayuda. Necesitamos recaudar los $913.000 que cuesta el trasplante de médula ósea que Dani necesita y todos en el #TeamDani estamos trabajando arduamente para lograrlo.

Todos los días Dani sonríe y vive esperanzado en que su enfermedad tendrá una cura. Él dice “yo lucho por mi futuro”, cuando se refiere a su condición, y es una lucha común, en la que estamos todos. Si él no se rinde, nosotros tampoco lo haremos.

¡Haciendo una donación, grande o pequeña, usted se convertirá en un miembro del #TeamDani y será parte del ejercito de apoyo de este héroe!

Nosotros les contaremos por acá todas las noticias que tengamos sobre Dani en este proceso. Usted puede contactarnos a nuestro correo electrónico [email protected]
Además, pueden encontrar más información en:

*Todo el dinero recaudado por donaciones será utilizado para cubrir los gastos de hospitalización, trasplante y demás gastos médicos. El costo estimado para el trasplante es de $250 000.

Nota: Con su donación, la contribución a YouCaring es opcional. Usted puede editar el valor a $0.

Gracias y Bendiciones,
Zaida, Alex, Kendall y Dani

*********************************Français *************************************

Dani est un enfant de 11 ans, affectueux, doué à l’école et un combattant incomparable. Il souffre depuis un an et neuf mois d’une hémopathie appelée Aplasie pure des globules rouges (Diamond Blackfan Anemia). C’est une maladie de la moelle osseuse qui l’empêche de produire des globules rouges. Quand il a été diagnostiqué, il a reçu les traitements disponibles, mais malheureusement ceux-ci n’ont pas donné les résultats escomptés.

Durant toutes ces années, il a dû recevoir toutes les 2 ou 3 semaines environ, une transfusion sanguine. De ce fait, il a reçu autour de 150 transfusions, en plus d’aspiration et de biopsies de la moelle et d’autres examens qui l’ont contraint de grandir auprès des docteurs au sein d’un environnement hospitalier, mais à côté d’une famille qui l’aime et qui le soutiendra toujours pour que chaque jour il soit un enfant heureux et avec l’envie de continuer de vivre.

Il y a quelques mois la condition de Dani s’est dégradée et les médecins nous ont annoncé la nouvelle qu’aucun parent ne devrait entendre « Malheureusement, nous n’avons plus d’options » alors ils nous ont offert un traitement palliatif avec un nombre considérable d’effets secondaires qui lui donnerait un peu plus de temps. Ils nous ont indiqué que la quantité de fer estimé présent dans les organes est dangereuse et cela en plus des anticorps générés après chaque transfusion. Ces deux facteurs réunis compromettraient sa vie.

Mon mari et moi-même avons appris à être des personnes de foi et par conséquent nous prions ensemble en famille. Nous avons décidé de ne pas lui donner ce traitement palliatif et de commencer à frapper aux portes... Nous avons pris la décision de nous occuper de ce qui est de nos compétences, de ce qui est possible et que Dieu se chargera de l’impossible… et les portes ont commencé à s’ouvrir.

Il nous a été présenté la possibilité d’un traitement dans une chambre hyperbare ce qui permet à Dani de s’oxygèner et de se sentir mieux temporairement. Par le biais de personnes de mon travail, nous avons pu présenter le cas de Dani à l’hôpital des enfants de Cincinnati et ils ont accepté !!!

Après cette si bonne nouvelle est née la #TeamDani formée au début par la famille et les amis pour aider à récolter les fonds pour couvrir la première visite à l’hôpital de Cincinnati. Nous avions besoin de $31.300, plus les frais de voyages pour pouvoir réaliser à Dani une résonance magnétique (IRM) qui mesure son taux de fer dans ces organes (indisponible au Costa Rica, notre pays) et d’autres examens ainsi que la consultation.

Beaucoup de personnes de bon cœur nous ont soutenu de différentes manières pour parvenir à l’objectif.

Le mois de décembre dernier, nous avons voyagé à l’hôpital des enfants de Cincinnati et à la suite de tous les examens nous avons reçu de bonnes nouvelles… Dani n’a pas de fer dans son cœur, le fer dans son foie n’empêche pas encore de faire une greffe et son état général est bien meilleur à ce que les médecins l’espéraient, merci à Dieu ! Ils nous ont offert l’option de réaliser à Dani une greffe de moelle osseuse, de donneur non apparenté, avec un très bon pronostic de guérison et miraculeusement il y a plusieurs donneurs compatibles dans les banques !!!

Voilà où nous en sommes en ce moment et de ce fait nous vous demandons votre aide pour récolter la somme de $250 000 qui représente le coût de la greffe. En faisant une donation, vous serez un membre de la #TeamDani et vous ferez partie de l’armée de soutien de ce héros !!!

Vous retrouvez plus amples informations sur notre page facebook :

https://www.facebook.com/teamdanihelp/?ref=aymt_homepage_panel

Merci,

Signé la famille de Dani

Fundraiser Updates

Posted on January 28, 2018

UpdateImage

Posted on January 28, 2018

As we have been updating in our Facebook page Dani received the Bone Marrow Transplant on August 17th 2017!!!!
He had a lot of complications mostly related of been sick for more than 10 years. He was 3 times really sick in the intensive care unit and after more than 4 months inpatient he was discharged from the BMT unit in the Cincinnati Children's Hospital on December 5th!!!
Since he is outpatient he has been getting better really fast, he is eating better and receiving less medications IV so this week he had a surgery to remove his central line!
His new Bone Marrow is working amazing!!! We have to wait a couple of months in order to return to Costa Rica but we are really happy and greatfull with God and all the people that supported us... Thanks!!!

Posted on April 10, 2017

UpdateImage

Posted on April 10, 2017

Hola a todos! Dado el monto final del trasplante de Dani hemos iniciado una campaña llamada 1 millón de corazones por Dani que consta de que 1 millón de personas donen $1.
Únete, dona $1 y uno mas por cada miembro de tu familia y si esta dentro de tus posibilidades puedes dar un poquito mas y ayudarnos a llegar a un mas rápido a la meta!!!!!
Primero Dios y con su ayuda lo lograremos :)

Posted on March 31, 2017

Posted on March 31, 2017

Today we do not have very good news to share. The Cincinnati Children’s hospital sent us the final price for the Bone Marrow Transplant and the amount is really high for us $913,000.
As the steroids treatment is not working any more, Dani's health condition is different now and this is the only one medical option for cure (We do believe in miracles)
Even though all the things seem hard, we have hope and Dani go on fighting for his life.

Actually he is going throw several side effects of the treatment, for example he is swollen, with high blood pressure, retaining liquids, with stretch marks etc.
For us, as parents, is difficult because any child is supposed to suffer that kind of things, but, Dani is giving us a live lesson because he is taking all the things extremely good, he wants to go to school, he wants to play no matter his physical limitations.

Yesterday he had his sports class and as he is not able to run or make any kind of physical effort we were worried, and he told us, is Ok I'll enjoy seeing my friends getting some fun...
He smiles every day, with his "moon face" (as Dr call's the Cushing syndrome he suffer) and that smile makes us go on and do not give up...
I know that the amount seems impossible, but, "Nothing is impossible for God" (Luke 1:37)
Be part of the angels army for Dani, join us to pray and donate :)

*****************************************************************************
Hoy no tenemos muy buenas noticias para compartir. El Hospital de Ninos de Cincinnati nos envió el precio final del trasplante de Médula Osea y el monto es realmente muy alto $913.000
Como el tratamiento con esteroides ya no esta funcionando, la condición de salud de Dani ahora es diferente y esta es la única opción medica de cura (Nosotros creemos en milagros)
Aunque todo parece difícil, seguimos teniendo esperanza y Dani continua luchando por su vida.
Actualmente el esta atravesando muchos efectos secundarios del tratamiento, por ejemplo esta hinchado, con presión alta, reteniendo líquidos, con estrías etc
Para nosotros, como padres, es difícil por que no se supone que ningún nino sufra este tipo de cosas, pero, Dani nos esta dando una lección de vida porque esta tomando las cosas extremadamente bien el quiere ir a la escuela, el quiere jugar sin importar las limitaciones físicas.
Ayer tenia clase de educación física y como el no puede correr o hacer esfuerzo físico nosotros estábamos preocupados y el nos dijo, esta bien yo disfruto viendo a mis amigos divirtiéndose.
El sonríe todos los días con su "cara de luna" (como llaman los Drs al síndrome de cushing que padece) y esa sonrisa nos hace seguir y no darnos por vencidos...
Se que el monto parece imposible, pero, "Nada es imposible para Dios" (Lucas 1:37)
Únete al ejercito de ángeles de Dani, acompañandonos a orar y donar :)

About the Organizer

*Please report fraud and Terms of Service violations only. Personal disputes will not be reviewed.

* YouCaring will not use or share your phone number or other information for marketing purposes.

Comments

Supporters

Grab Our Widget

Help Dani get a Bone Marrow Transplant - Join TEAMDANI-Únete

Grab Our Widget
Facebook Share Button